Mijn psychologe had me aangeraden eens een dik(ker) boek te lezen, wat mij er toe aanzette het boek waar ik nog in bezig was in snel tempo uit te lezen en een nieuw (tamelijk) dik boek te laten kopen door Simon: “Buzz Aldrin, waar ben je gebleven” van Johan Harstad, die ook Max, Micha en…

Voor wie het wil weten: Joey is terug de machokater van voorheen, als hij wakker is probeert hij iets te vernielen en als hij rustig op z’n plekje ligt beraamt hij zijn volgende aanval. Zo hebben we het graag, ik zal nooit meer wensen dat hij rustiger was. Vorige zomer, toen ik pas wist dat…

De vorige chemo kon nipt doorgaan omdat de rode bloedplaatjes schaars waren. De arts spreekt over afbouwen van de chemo en het enkel behouden van de immunotherapie, maar daar moeten we het nog even over hebben want ik snap er niet zoveel van. Wat levert dat op? Wellicht een geleidelijk terugkeren van een aantal vaardigheden…

Afgelopen dinsdag was er geen groen licht voor de chemo, omdat al mijn bloedwaarden te laag waren. In plaats daarvan kreeg ik 2 zakken bloed om alles terug op peil te krijgen. Dat betekent dat mijn lijf de chemo minder en minder goed verdraagt en ook zal afgebouwd worden. Vreemd is het toch dat je…

Lang geleden dat ik hier was. Reden: ik slaap. Een paar uur per dag ben ik wakker, vooral als er bezoek is of als ik even ontvoerd wordt uit mijn natuurlijke habitat (lees: sofa). Al de rest is moeilijk, zelfs het boekje dat ik ben beginnen lezen bij mijn vorig bericht hier is nog niet…

Morgen ligt onze kleine vakantie een week achter ons. 7 dagen zon, een rolstoel-gerelateerde upgrade naar een meer toegankelijk verdiep dat uitkwam op een zonneterras waar om de zoveel uur gratis hapjes geserveerd werden. Waar halen ze het, de schatten. We reden één keer naar Palma de Mallorca voor het strand, en ik was verrast…

Zelf wist ik het al even, maar ik wilde de resultaten van de meest recente onderzoeken afwachten voor ik blij kon zijn. En he, he, de combinatie van chemo en immunotherapie (Imfinzi) doet wat ie moet doen, en hoewel die medicijnen mij niet kunnen genezen, hebben ze er toe bijgedragen dat de tumoren weer wat…

Ik ben niet graag alleen. Ik was enig kind bij mijn moeder die werkte, en bracht vele avonden alleen door. Bij andere kinderen was ik dolgelukkig. Soms ging ik niet meteen naar huis na school maar liep ik mee op tot aan de voordeur van klasgenootjes. Ik denk dat ik heel veel babbelde bij dat…

Gisteren therapie, met een dagje uitstel. Er waren te veel patiënten en zo werd de dinsdag de woensdag. Ik had daar een mail over gekregen, maar ik had die niet gelezen. De gewoonte systematisch mails te checken is een beetje verdwenen met het ziek zijn, dus was ik samen met Silke dinsdag trouw op post…

Afgelopen dinsdag was er fiat voor mijn behandeling. Had ik wel gedacht, ik was al serieus opgeknapt na de bloedtransfusie. Nu krijg ik wel een veel lagere dosis chemo, omdat mijn lijf de grotere duidelijk porties niet waardeert. Dat gebeurt uiteindelijk bij iedereen. Voor mij is het bijkomende probleem dat ik ook Imfinzi (de immunotherapie,…