Nog steeds is het eerste woord dat door mijn hoofd schiet als ik wakker word “kanker” of om onbekende reden in het Engels “bile duct cancer”. En het volgende woord is dan overmijdelijk “terminaal”;

Ik probeer de woorden af te schudden door snel koffie te gaan zetten en Joey, ons huisdier, te gaan begroeten.

Maar soms, of op een ander ogenblik van de dag, overvalt mij opnieuw de onwerkelijheid van dit alles, deze saga die begon in juni met een paar steken in mijn zij. Dan denk ik “was dat echt tegen mij dat de dokter telefonisch zei ‘we hebben een metastase gevonden’ terwijl ik mentaal wel voorbereid was op kanker, onder meer door de reactie van de radioloog bij de echo (die was bizar: hij kriebelde op het schermpje en zei de hele tijde: “cystes, cystes, cystes, nog cystes en hmm…. misschien nog iets anders ook’, alsof hij een kunstwerk aan het bestuderen was), die mij dan direct naar de scan stuurde, waar de assistent plots kwam binnenstormen om te zeggen dat ik wat langer moest stilliggen want “ze gingen nog wat extra dingen onderzoeken”.

Ja, toen wist ik het wel. Ik werd naar huis gestuurd en vijf minuten later belde de huisarts met haar legendarische vraag “kan je even met twee personen naar hier komen” en na mijn nogal verbolgen antwoord “als je dat zegt weet ik ook wel dat het erg is” met het nieuws kwam dat ze een metastase gevonden hadden. Niet gewoon kanker. Niet iets waar je van kon genezen. Een uitzaaiing van wie weet wat voor kanker. Opmerkelijk is dat mijn huidige behandelend arts aan de foto al kon zien dat het wellicht om galwegkanker ging. Toch stuurde de huisarts mij eerst naar een maag-darmonderzoek. Ach..punt is dat ik anderhalve week later wist dat ik ongeneeslijk ziek was en dat ik een verkeerd lotje getrokken had. Een uiterst zeldzame ziekte, niet te genezen, een uiterst korte overlevingstermijn.

Wat heb ik allemaal gedaan om daar niet te veel aan te denken? Gek genoeg veel opgezocht over mijn ziekte. Mijn naasten waren ertegen maar mij hielp het om te weten wat er juist scheelde en hoever de wetenschap stond om daar iets aan te doen. Gek genoeg las ik vandaag dat de EU de nieuwe standaardbehandeling (overgewaaid uit de VS) goedgekeurd heeft. Dat is een behandeling die bestaat uit wat ik krijg aangevuld met een medicijn uit de immunotherapie (Imfinzi). Ik zal eens checken bij mijn arts maar ik denk niet dat dit nog voor mij zal zijn.

Wat nog? Veel gelezen, dat zei ik al, maar dat gaat moeizamer, hoewel The Rosie Project uit is en ik aan het vervolg begonnen ben.

En vrienden en familie uitnodigen. Mij laten uitnodigen. Gezelschap zoeken. Naar zee gaan. Zomerse dingen. Ervaren hoe lief en medelevend mensen kunnen zijn. Ik schreef er zo vaak over hier.

De herfst overleven. De tijd dat iedereen opnieuw aan het werk is, het weer dat een domper zet op uitstapjes, de wereldbeker volgen bij vrienden, een psychiater engageren, een kinesist engageren, een benefietfeestje zien organiseren voor mij, en genieten van de nog best wel veel mensen die op bezoek komen of mij ontvoeren voor lunch of koffie.

Mijn verdriet kanaliseren. Over mijn dochter, over mijn moeder, mensen die mij heel nabij staan. Over mijn dochter die op de tippen van haar tenen staat door al het werk dat ze hier nu ook in huis doet, soms tot ’s avonds laat. Het gevoel dat ik mijn erkentelijkheid daarvoor niet genoeg toon. En ook, ja, het verdriet over het gewone leven dat ik kwijt ben, en over het einde dat niet zo ver is.

En nu is het winter. Veel eenzame dagen. Af en toe erg gewenst bezoek, zoals gisteren de oom van mijn dochter. Nooit in mijn leven heb ik mij iets van seizoenen aangetrokken. Voor sociaal leven ging en stond ik waar ik wilde. Alleen het gebrek aan licht ergerde me. Ik houd niet van het sneller donker worden, ik vind het een soort onrecht dat op 21 juni de dagen al korten. Maar zo vind ik het ook een troostje dat vanaf nu de dagen wat langer worden. Vroeger hoopte ik dan vurig op een snelle evolutie tot het weer veel lichter werd. En nu is vooruit kijken wel de laatste van mijn gedachten. Dus ben ik op zoek gegaan naar licht in het nu. En zo gaan mijn dochter en ik in januari naar Fuerteventura. Licht, afleiding en nabijheid. Het kostte meer dan gewoon wat moeite om de juiste accomodatie te vinden met mijn gebrek aan mobiliteit, maar dat zou na vele telefoontjes van TUI naar Fuerteventurese hotels opgelost moeten zijn. De reis wordt mogelijk gemaakt door de vele mensen die bijgelegd hebben op de benefiet en door de dames die hem georganiseerd hebben, dus al mijn dankbaarheid in die richting.

>

>