De vorige chemo kon nipt doorgaan omdat de rode bloedplaatjes schaars waren. De arts spreekt over afbouwen van de chemo en het enkel behouden van de immunotherapie, maar daar moeten we het nog even over hebben want ik snap er niet zoveel van.

Wat levert dat op? Wellicht een geleidelijk terugkeren van een aantal vaardigheden (stappen) en minder vermoeidheid. Dat laatste merk ik ook nu de chemo al teruggeschroefd is naar 60%.

Maar ik kan me ook niet ontdoen van ’t idee dat de chemo, die toch tot en met de laatste onderzoeken haar werk deed en de tumoren deed krimpen, een cruciaal medicijn toch, dan wegvalt en ik sneller ziek zal worden.

En dat de immunotherapie die ik krijg samen mét de chemo gegeven wordt in principe.

Dus he, ik volg even niet meer.

Nu zit ik ook min of meer in een nieuw vacuüm. Ik behoor nu ongeveer tot die groep patiënten die 1 jaar cholanciosarcoom heeft overleefd. Dat zal voor rekening van de goede respons op de medicijnen zijn. Maar nu mis ik die perfide timing (ik heb nog een jaar, ik heb nog 3 maanden..) en word ik wakker met de gedachte dat het een mirakel is dat ik nog leef. Sommige mensen zeggen dan dat ze in bonustijd leven, maar dat is wat onzin want wat is bonustijd eigenlijk? 104 worden, dan kan je van een zekere bonustijd spreken. Ik ken iemand van die leeftijd die fitter is dan ik. Het is geen bonustijd, het is nog steeds gewoon de tijd waarin ik leef. Toen ik vorig jaar de diagnose kreeg (op de eerste officiële zomerdag, maar ik wist het toen al even) dacht ik : oké, een jaar, tegen dan heb ik dat allemaal aanvaard. Hmmmm. Niet dus.

Ongeveer dezelfde onderwerpen spelen mij parten, gaande van redelijke futiliteiten zoals wie en in welke volgorde op de rouwbrief moet, of het gepast is uw huisdier daar ook bij te vermelden, en waar de plechtigheid moet doorgaan (hoewel, zo futiel is dat niet) tot de Grote Dingen zoals het verdriet dat ik nu heb en het verdriet dat anderen zullen hebben, waarbij ik vooral aan mijn dochter en mijn moeder denk.

Ik heb nu ook de neiging om dunne boekjes of gewoon artikels te lezen, waarop mijn psychologe opmerkte dat het niet zoveel kwaad kan om het lot een klein beetje te tarten en net dikke boeken er uit te pikken. Dat was ook wat ik een jaar geleden deed, maar toen was dat met het idee dat ik toch minstens Anna Karenina moest gelezen hebben, boek dat mij hier al een paar jaar lag aan te kijken en wat ik toen prompt gedaan heb, gevolgd door het nog dikkere (en hier al zo veel besproken) Max, Micha en het Tet-Offensief. Toen leek ik toch een beetje te spotten met de ziekte, hoewel ik mij toch ook de verbijstering en afschuw herinnerde. Maar ik lag uren in de zetel (voor de chemo had ik veel pijn) en las honderden bladzijden. Als ik even mijn ogen opsloeg dacht ik dan “ah ja, ongeneeslijk ziek” en ging door met lezen.

Ik kijk nu ook met argusogen naar de zomervakantie. Een pak mensen gaat op reis waaronder mijn de facto mantelzorgers/vrienden Simon en Sas. Simon komt bijna elke dag en helpt waar nodig, maar is vooral aanwezig.

Sas vertrekt voor een maand naar de US. Zij zorgt elke vrijdag voor eten en blijft logeren. ’s Ochtends krijg ik dan nog uitgebreid ontbijt. Ik ben eigenlijk verwend en dat heb ik al gezegd.

Ik hoop er nog wat mensen gewoon thuisblijven.

Gisteren had ik bezoek uit een vorig leven en dat was bijzonder fijn. We gingen thee drinken (hij warm, ik koud) in koffiehuis Fidel en bleven daarna nog een tijd in het park zitten waar een briesje en lage gebladerte mij wat deden denken aan een milde tropenavond. Mijn geest kan het nog steeds halen van mijn kapotte lijf.

Toen ik thuis kwam trof ik Joey zieltogend aan. Na een lange zoektocht naar een beschikbare dierenarts, rondrijdend, consultatie, pijnstiller, antibiotica, lag ik om 12 u45 in bed. Doc zegt infectie, maar hij stapt ook heel raar. Afwachten dus. Beestje toch.